2020-10-20 第十九層地獄

史蒂芬·威廉·霍金

有天，多年老友突然來訪，來挑他媽媽要用的骨灰罐，已經好久沒看到這位好朋友，至少10年沒見了，一開始的談話略顯生疏，從前的交往回憶慢慢湧現咀嚼，不到一回就熱絡了起來，得知原都在澳洲發展，這幾年也過的瑕意自在，回國，只是為了要照顧媽媽，他的媽媽從發病到結束生命，大約不到3年，但從他口中，卻說媽媽是大大的幸運，但~我聽來卻覺得怪，應該要病情好轉甚至身體康復痊癒了，或是癌末期又壓制住了病情才算幸運，通常是要從鬼門關走過再回來，才能算是真正好運吧，怎麼才3年往生就算是幸運了，難不成是澳洲的標準不一樣嗎???我心裡想著?
爾後我的好友眼眶開始泛紅，像是激起暗潮洶湧的大風浪一樣，情緒瞬間潰堤，說著，我的媽媽他不一樣，不是一般的生病，這病情無人想像的，在媽媽斷氣的前一年...他雖活著，有呼吸，但卻是在第十九層地獄。
我剎那間閉嘴，但眼神掩不住驚嚇的看著我的好友，彷彿像木頭人一樣等著他接著說，等著聽著這不曾聽到的奇特形容，好友突然問我，記得前些日子世界流行著頭倒冰水，來為漸凍人募款的一連串新聞，我說是阿，連我身邊的朋友也有很多人模仿這事，這在台灣有流行過幾個月，好友他說，媽媽就是得了這漸凍人的病，但一聽時，我頓時還無法進入狀況，因為我並不了解這病情，也不曾聽過有親朋友得這類的病，從漸凍人這名稱，文字的片面上知道可能是身體會越來越僵硬，像是越來越冷似的，還是漸漸僵硬。
好友說，幾年前，他的媽媽發現他的手有點遲緩，接著是腳，這應該算是三年前的事了，後來媽媽跑去各大醫院檢查，但都查不出病因，後來媽媽也厭煩去醫院例行的檢查，時間大約在過了半年，卻發現身體越來越嚴重，四肢從點狀的麻痺開始轉變成到片狀的麻痺，後來終於有醫院的老醫生細看報告，告訴媽媽說，這應該是類似中風的前兆，媽媽一聽到，嚇了一跳，就像是潘多拉的盒子被人開啟一樣，那天開始，每天就刻意早起，規律的運動，也開始注意飲食，媽媽希望用改變生活的方式，來控制心血管方面的問題，儘可能的來改善身體的現況，也乖乖定時的回診，醫生也一直鼓勵她，甚至準備安排了後期的復健治療，但是上天給的時間似乎是不等人，不到1年後麻痺已經開始蔓延全身，從不能慢跑了改用快走運動，後來連走都不行了只能坐輪椅，但狀況卻是一天一天惡化，開始快不能自行起床了，好友發現這狀況不對勁，開始參與這醫生治療的細節，開始懷疑病因，也懷疑醫生的專業。
要求醫生用科學數據來解釋這中風的狀況，怎麼和其他人的狀況很有不同，但這老醫生也不無法解釋，只是用一大推不相干的病例來圓說，好友在當下立即決定轉診其他醫院，尋求其他醫生的看法，因為這1年多已有紀錄治療的細節過程，好友記得這接手的新醫生是相當年輕，但會問一些比較不同的問題，年輕醫生看了一下媽媽這狀況後，告訴她，媽媽有可能不是中風，這是ALS，肌萎縮性脊髓側索硬化症，俗稱的漸凍人的類似症狀，但當時好友一聽到後，心裡像是放下石頭，因為他認為只要不是中風，有找到病因，媽媽應該就有救了，或至少不會再惡化，可以對症下藥，而不是向上個醫生一樣頭痛醫腳一樣，但是突然察覺，醫生表情卻是相當沉重，非常專注認真的在詳讀病人資料，彷彿有大事要發生，接著開始安排更近一步的抽血和檢查。
醫生私下告訴了我的好友，媽媽是漸凍人的機率相當的高，若是漸凍人，那你們就要做好心理準備，因為...是沒有藥醫的，好友聽到時，心臟突然像停止一樣，說不出話來。
醫生接著說，這病情是相當恐怖的可怕，從發病後可能存活3年到10年以上，但病情也會隨著時間嚴重愈近，開始的四肢漸凍到內臟漸凍到呼吸喉嚨漸凍，這是病展必定會經歷的流程，只是時間和強弱勢成正比例，後期的呼吸漸凍是病人最難煎熬的，且無論是家人或是身邊親人，醫生形容就像病人每天活的像是溺水一樣，但又不會死去，只是會越來越感受吸不到空氣，每天處於快窒息的狀況卻也不能自理，只能在床上喘息，等著生命的結束到來，但接著就要看看病人運氣了，不是身體能好轉的運氣，這會是一條只有單向的下坡路，只要能越早離開人世，反而是好的，因為病人心身是相當痛苦的，但有可能病期是5年，也可能是10年，當醫生說到著病況時，也跟著無力的嘆口氣。
後來好友決定還是不要告訴媽媽，因為太殘酷了，因為媽媽還期待著病會好，這沒有人能接受絕症的，而媽媽的病情也開始的急速惡化，才不到1年，就已經無法起身自理了，我的好友每天都陪在媽媽身旁照顧，媽媽也從樂觀到了極度悲觀，健康的身體開始慢慢萎縮，剩下不到半年時，媽媽開始產生輕生的念頭，言語喪志，每天哭喊著要結束自己的生命，好友每天看這媽媽的情況，吸不到空氣的模樣，就像醫生說的一模一樣，好友說他實在很想幫媽媽了結，他願意當壞人，願意承受不肖的指責，他在澳洲的長年生活，也許遼闊的土地養分，讓他能感受貼近開闊的思想，安樂死，就是他深深考量的一個選項之一，但這樣的想法在台灣，只會一路碰撞，當好友告訴我他打算幫媽媽安樂死的做法，說實在我也有些是不能接受，我就像是原始人猿突然看到車子在移動一樣，當下是無法給他任何反應，只有訝異，也許這是在台灣文化看來，這部份是相對封閉的，台灣大多數的樂觀，都是不到最後一刻不會放棄的。
但好友的老外思想可能也深根蒂固的認為這是解決媽媽痛苦唯一的出口，當開始聯繫外國的醫院，從能否有安樂死的國家，到找到了條件府合也願意做的醫院，雖然花費會相當的驚人，但這是能讓媽媽解脫的唯一方式。好友開始計畫安排這繁雜的手續，不過可想而知，在台灣，其他兄弟姐妹的不同意見，也不斷的開始蔓延開來，家人開始從小吵到大吵到不可開支的斷絕，也把其他親戚舅舅捲入其中，當然也讓這事情暫時成了僵局，而好友每天看著媽媽，面對著媽媽的痛苦，是相當難過無力自責，一天比一天的難熬。
媽媽或許似乎是知道大家為自己大家吵架，或也許身體不斷的聽到心裡的訴求，後來不到在半年時間，身體也停止了媽媽的呼吸心跳，就像是漏斗裏的沙緩止的停下，平靜的長眠下去了。
做這骨灰罈的工作也好大一段日子了，大小事也都聽看過，生老病死苦的過程，是每天的接觸，但這好友媽媽的人生末段路遭遇，沒想到是相當的崎嶇難行，這條路相當少人走過，也真的是太辛苦了，真的，歷經3年是好運了，如果拖了10年呢?! 這痛苦已經超越可以想像的極限，是相當折磨親人家人的考驗。
最後我用我好友的話來安慰著我的好友，如你所說: 媽媽，真的是很幸運。漸凍人的物理學家名人，他熬了好幾十年
史蒂芬·威廉·霍金